Día Nacional para Crear Conciencia sobre Microtia y Atresia

La familia de un paciente en Texas Children’s Hospital relata la experiencia de su hijo, con el fin de crear conciencia en la población en el Día Nacional para Crear Conciencia sobre Microtia y Atresia.

La familia de Juan nunca olvidará el día cuando Dr. Carol Liu, Directora del Programa Microtia and Atresia en Texas Children’s Hospital y  Profesor Adjunto en Baylor College of Medicine, les dijo sobre  las cirugías que marcarían la diferencia en la vida de su hijo. 

“Nuestra esperanza fue restaurada,” recordó el padre de Juan. “Sabíamos que sería un proceso largo pero gratificante — y que nunca deberíamos renunciar.”

El diagnóstico

Cuando su hijo Juan nació en Pereira, Colombia, él fue diagnosticado con microtia y atresia del oído. Microtia es una deformidad congénita del oído externo que ocurre en 1 de cada 10,000 nacimientos. Con mayor frecuencia, diferentes partes del oído externo — tipo lobular, tipo concha y tipo concha chica — están malformados o subdesarrollados.  En raros casos falta toda la oreja, una afección llamada anotia. Microtia puede ocurrir junto a otras anormalidades congénitas, pero típicamente es una deformidad aislada e independiente, asociada a un pequeño o ausente canal auditivo(atresia). 

“Como padres de familia, sentimos la angustia y frustración sobre los prospectos del desarrollo físico y emocional de nuestro hijo, “dijo el padre de Juan. “Allá en Colombia, continuamos investigando acerca de la patología de nuestro hijo.  Visitamos varios doctores quienes nos dijeron que el único tratamiento disponible en nuestro país era el control a través de citas anuales, además de un dispositivo auditivo para mejorar la audición de Juan. — ninguna cirugía reconstructiva estaba disponible en ese entonces.  Sin embargo, nos dimos cuenta que la cirugía que nuestro hijo necesitaba estaba disponible en los Estados Unidos y mantuvimos la esperanza de que algún día podríamos obtenerla.”

Cuando cumplió los 10 años de edad, Juan desarrolló una complicación llamada colesteatoma, la cual se presentaba con síntomas persistentes tales como sangrado, dolor e infección. Finalmente, él fue referido a Texas Children’s Hospital. 

“Debido a la complejidad de esta afección, Juan necesitaba ser tratado en un hospital que pudiese proveerle atención medica avanzada y especializada,” dijo el padre de Juan.” Desde el primer momento que llegamos a Texas Children’s, el tratamiento ha sido excepcional. Yo creo que este es el mejor lugar que pudimos haber encontrado para obtener el tratamiento de mi hijo. Nosotros le estaremos por siempre agradecidos a esta maravillosa institución.”

El tratamiento

Juan ahora tiene 13 años. Después de tres exitosas cirugías en Texas Children’s, su futuro es bastante brillante.

“Juan ha seguido muy bien,” compartió felizmente su padre. “El ahora está en 7^mo grado y su pasatiempo preferido es jugar fútbol soccer. No puedo describir el gozo al ver su constante mejoría después de venir a Texas Children’s, verlo desarrollarse como cualquier otro niño de su edad…es una gran bendición.”

Por supuesto que lidiar con la microtia no ha sido siempre fácil. 

“No puedo negar que el proceso ha sido un poco agotador,” admitió el padre de juan. “No es fácil para un niño poder soportar tantos procedimientos médicos, dolor, cirugía y visitas al hospital. Sin embargo, como padres de familia, ha sido algo maravilloso y reconfortante ser testigos de estos cambios positivos de la vida y con tan excelentes resultados.  Yo absolutamente recomendaría a Texas Children’s, un 100%. Nuestro consejo para otros padres de niños que afrontan este diagnóstico es buscar alternativas, no escatimar en gastos y agotar los recursos disponibles para ayudar a su niño y mantener la esperanza, ser valientes ante todos los desafíos que pudiesen encontrar en su camino.” 

El 9 de noviembre es el el Día Nacional para Crear Conciencia sobre Microtia y Atresia y la familia comparte su historia para ayudar a otras familias a conocer más sobre esta afección.   “Yo pienso que mucha gente no está al tanto de la microtia, especialmente de su tratamiento,” dijo el padre de Juan. “Yo espero que la historia de mi hijo les inspirará.”

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El Programa Microtia y Atresia en Texas Children’s Hospital ha atendido a niños con deformidades del oído interno y externo desde el año 2008. Además de los mejores servicios en su clase para la reparación y reconstrucción, el multidisciplinario equipo de otorrinolaringólogos y cirujanos plásticos en Texas Children’s, trabaja de la mano con audiologos, terapistas, trabajadores sociales y coordinadores de atención médica para brindarle al paciente y la familia planes de tratamiento personalizados y exhaustivos.  

“Nuestro enfoque en Texas Children’s Hospital es siempre la audición y el habla,” dijo Dr. Carol Liu. “Es esa nuestra mayor preocupación cuando se trata de niños con microtia. Deseamos proveer el adecuado incremento auditivo y también terapia del habla para reparar cualquier déficit. Es bastante gratificante ver cuanta diferencia Texas Children’s puede hacer en pacientes como Juan.”   

Conozca más sobre el renombrado programa Texas Children’s Programa Microtia and Atresia.